תוֹכֶן
- מתאר את הדברים המוזרים שהגוף שלי עשה
- פוגש את האביר בשריון נוצץ
- אתה, אני והמחלה - שלישייה בלתי סבירה
- סופרים את הברכות
- לאהוב את בן הזוג במחלות ובבריאות
יש לי הפרעת רקמת חיבור תורשתית המשפיעה על כל תחומי הבריאות הגופנית שלי. ויש לי זוגיות מלאה, מאושרת ומתגמלת, חיי משפחה וחיים מקצועיים. לעתים קרובות אנשים שמכירים את מאבקי הבריאות שלי שואלים אותי איך אני עושה את זה, או איך אנחנו עושים את זה.
כדי לענות על שאלה זו, עלי לספר לכם את הסיפור שלי - הסיפור שלנו.
מתאר את הדברים המוזרים שהגוף שלי עשה
מעולם לא נהניתי מבריאות "רגילה" מכיוון שהגוף שלי מעולם לא עבד כמו שגורמים "רגילים". ידוע לי שאני מתעלף באקראי במקומות הכי לא נוחים, מפרק את הירך בזמן העלייה לאופניים ונקע את כתפי מספר פעמים בלילה בזמן השינה. הרשתית שלי, נאמר לי כל כך פגומה שיש לי ליקויים בראייה ההיקפית שלי שיהפכו את הנהיגה לרעיון רע מאוד.
אבל לעין הלא מאומנת, אני נראה רוב הזמן "רגיל". אני אחד ממיליוני האנשים עם מחלה בלתי נראית שלא אובחנה עד מאוחר יותר בחיים. לפני כן, הרופאים ראו בי תעלומה רפואית, בעוד שחברים לפעמים שאלו אותי במבוכה שאלות על דברים מוזרים שהגוף שלי עשה ושאר העולם לא הבחין בשום דבר יוצא דופן.
המעבדות שלי מעולם לא היו "נורמליות" מספיק כדי שמישהו יגיד לי שהבעיות הבריאותיות שלי נמצאות בראש שלי, ועד גיל 40 כשסוף סוף אובחנתי, לא הפסקתי לשמוע כמה וריאציות בנושא "אנחנו יודעים שיש לך משהו פיזי לא בסדר. , אבל אנחנו לא יכולים להבין מה זה בדיוק ”.
האבחנות השגויות ואוסף האבחונים המשיקים שרק המשיכו להצטבר, לכאורה מנותקים זה מזה ובאופן איכשהו מנותקים ממני.
פוגש את האביר בשריון נוצץ
בעלי, מרקו ואני נפגשנו כששנינו סטודנטים לתואר שלישי באוניברסיטת ארצות הברית ברקלי.
כשהוא הגיע לבית שלי לראשונה, התאוששתי מפציעה. הוא הביא לי מרק ומה הוא יכול לעשות כדי לעזור. הוא הציע לכבס ולנקות קצת. כמה ימים לאחר מכן, הוא לקח אותי לפגישה רפואית.
איחרנו, ולא היה זמן להסתובב על קביים. הוא נשא אותי והתחיל לרוץ, והביא אותי לשם בזמן. כמה חודשים לאחר מכן, התעלפתי במושב הנוסע בזמן שנהג. לא אובחנתי אז וקיבלתי את האבחנה רק כעבור מספר שנים.
בשנים הראשונות תמיד היה הרעיון המשותף הזה שיום אחד אברר מה לא בסדר ואז אפתור את זה.
כשסוף סוף אובחנתי, המציאות התחילה. לא אתאושש.
אתה, אני והמחלה - שלישייה בלתי סבירה
אולי יהיו לי ימים טובים יותר ויותר גרועים, אבל המחלה תמיד תהיה איתי. בתמונות של שנינו, אנחנו תמיד לפחות שלושה. המחלה שלי בלתי נראית אך עדיין קיימת. בעלי לא היה קל להסתגל למציאות הזו ולהרפות מהציפייה שאוכל לרפא ולהיות "רגיל" אם רק נמצא את הרופא הנכון, את המרפאה הנכונה, את התזונה הנכונה, את הדבר הנכון.
לוותר על הציפייה לריפוי בנוכחות מחלה כרונית אין פירושו לוותר על התקווה.
במקרה שלי, זה הותיר לי מקום להשתפר, כי הציפייה, סוף סוף, לא הייתה הציפייה הבלתי אפשרית להגיע ל"בריאות "או להפוך ל"נורמלי" - הנורמלי והבריאות שלי שונים מהנורמה.
אני יכול לתת הרצאה בנושא תזונה מול מאות אנשים ולדבר דרך נקע כתף ספונטני, לענות על שאלות בפנים מחייכות ולהזמין חזרה כדוברת. אני יכול להתעלף לפתע תוך הבאת שאריות לתרנגולות בבוקר ולהתעורר במאגר דם על גבי הצלחת השבורה, להוציא את הרסיסים מפצעיי, להכנס לבית לנקות ולהמשיך לאכול יום פרודוקטיבי ומאושר למדי.
סופרים את הברכות
מצבי הבריאותי יקשה עלי לנסוע למשרד לצורך עבודה מובנית במקום עבודה "רגיל". אני מרגיש כל כך בר מזל שיש לי את ההשכלה, ההכשרה והניסיון לעבוד בצורה יותר יצירתית ופחות מובנית, מה שמאפשר לי להתפרנס בעבודה מתגמלת ומגרה.
אני מטפלת תזונתית במשרה מלאה ועובדת באמצעות שיחות וידאו עם לקוחות בכל רחבי העולם, מכינה תוכניות תזונה ואורח חיים בהתאמה אישית לאנשים עם מצבים בריאותיים כרוניים ומורכבים. רמת הכאב שלי עולה ויורדת, ופציעות ונסיגות יכולות להתרחש ברגעים בלתי צפויים.
תארו לעצמכם לחיות בבית נחמד, אלא שתמיד יש מוזיקה לא נעימה. לפעמים זה ממש חזק ולפעמים יותר שקט, אבל זה אף פעם לא באמת נעלם, ואתה יודע שזה אף פעם לא ייגמר לגמרי. אתה לומד לנהל את זה, או שאתה משתגע.
אני כל כך אסיר תודה לאהוב ולאהוב.
אני אסיר תודה למרקו על שאהב אותי כפי שאני, על העבודה הקשה של קבלת ההפתעות הבלתי צפויות, העליות והירידות, הצפייה בסבל שלי מבלי שתמיד תוכל לשנות אותו. מעריץ אותי וגאה בי על מה שאני עושה כל יום.
לאהוב את בן הזוג במחלות ובבריאות
כל כך הרבה זוגות אפילו בעקבות רופף בעקבות טקס החתונה המסורתי מבטיחים לאהוב את בן זוגם "במחלות ובבריאות" - אך לעיתים קרובות, אנו ממעיטים בפירוש המשמעות במקרה של מחלה כרונית לכל החיים, או של מחלה חמורה המתרחשת בפתאומיות, כגון כאבחון סרטן או תאונה קשה.
אנו, המערביים, חיים בחברה שבה המחלה, באופן כללי, משתוללת, תאונות שכיחות וסרטן שכיח יותר מכל אחד מאיתנו.
אבל לדבר על מחלה, כאב ומוות הוא טאבו במובנים רבים.
בני זוג בעלי כוונה טובה עשויים לומר את הדבר הלא נכון או לברוח מחשש לומר את הדבר הלא נכון. אילו מילים נכונות יכולות להיות לדבר על משהו כל כך קשה?
אני מקווה שכולנו יכולים להגביר את המשחק ולהיות אמיצים מספיק כדי להחזיק מקום אחד לשני בסבלנו, שיהיה לנו כוח רק להיות שם ולהביע את הפגיעות שלנו. ולו רק על ידי אמירת "אני לא יודע מה להגיד" כשאין מילים תוך החזקת מקום באהבה ובאותנטיות.
כמה שזה קשה להחזיק את המרחב הזה, חשוב לזכור שהוא מלא באהבה, ומאיר באור שרק אהבה יכולה לתת.
אור זוהר זה אור מרפא.לא במובן המופלא של הוצאת מחלות וסבל באופן מיידי, אלא במובן העמוק והאמיתי יותר לתת לנו את הכוח והתקווה להמשיך לחיות, לעבוד, לאהוב ולחייך בגופנו הלא מושלם בעולם הלא מושלם הזה.
אני מאמין מאוד שרק מתוך הכרה ואהבה על הפגמים של גופנו ושל העולם אנו יכולים באמת להבין את יופי החיים ולתת ולקבל אהבה.